„Jede Familie und jedes einzelne Mitglied der Familie hat besondere Bedürfnisse, die unter der lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung häufig oder dauerhaft unter den Tisch fallen“, sagt Charlotte Schwarz, Koordinatorin des Malteser ambulanten Kinderhospiz- und Familienbegleitungsdienstes in Fulda.
Kinder, die zum Beispiel durch einen Gendefekt lebensverkürzt erkrankt sind, können viele Dinge nicht erleben, die altersgleiche Mädchen und Jungen kennen. Situationen, die ihnen Freude bringen und Spaß machen, müssen gezielter gesucht werden. Der Aufwand ist groß und Hilfe ist nötig. Dabei helfen die Ehrenamtlichen der Malteser und besuchen die Familie regelmäßig, mitunter auch über einen langen Zeitraum. „Die Aktivitäten sind dabei auf die individuellen Bedürfnisse der begleiteten Familien abgestimmt“, so Schwarz.
Eltern und Geschwister sind durch in besonderer Weise herausgefordert, weil immer wieder die schwere Erkrankung des Kindes die eigenen Bedürfnisse zurückstellen lässt. Auch hier bedarf es besonderer Momente, in denen sie entspannen und ihren eigenen Bedürfnissen nachkommen können. So ist zum Beispiel der wöchentliche Besuch einer Hospizbegleiterin oder -begleiter bei einem Geschwisterkind nicht nur für das Kind selbst wichtig, sondern entlastet auch die Eltern.
Die ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -begleiter sind gut auf ihre Aufgabe vorbereitet. Sie werden von der hauptamtlichen Koordinatorin Charlotte Schwarz zu Beginn einer Begleitung in die Familien eingeführt und kontinuierlich bei dieser unterstützt. Sie sagt: „Es gibt unterschiedliche Formen der Erkrankung. Die Kinder sind je nach Krankheitsverlauf bewegungseingeschränkt. Zudem lernen wir unterschiedliche Familien kennen: Patchwork-Familien, Familien mit Flucht- bzw. Migrationsgeschichte sowie von Armut betroffene Familien. Wer ein lebensbedrohlich erkranktes Kind pflegt, hat keinen planbaren Alltag. Dies wirkt sich unter anderem darauf aus, einer Arbeit nachzugehen oder die Geschwister zu fördern und für sie da zu sein. Hier unterstützen unsere ehrenamtlichen Begleiterinnen und Begleiter in vielfältiger Weise. Zum Beispiel helfen sie bei den Hausaufgaben für die Schule oder schaffen mit einem Ausflug schöne Oasen-Momente.“
Hospizdienst ist Dienst an der Gesellschaft und ihrem Zusammenhalt:
Das Engagement der Ehrenamtlichen zugunsten der schwer erkrankten Kinder oder Jugendlichen ist ein besonderer Dienst an der Gesellschaft, findet Schwarz. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit versteht ihr Engagement unabhängig von sozialem Umfeld, Religion oder Nationalität der Familien. Damit setzen die Hospizbegleiterinnen und Hospizbegleiter Zeichen für Toleranz und Respekt vor der Vielfalt. „Sie helfen den Menschen in ihrer Not und sorgen damit für mehr Zusammenhalt statt Ausgrenzung in Deutschland.“
Mehr Informationen unter www.malteser-fulda.de oder www.malteser.de/hospizarbeit .